Świat pędzi do przodu bardzo szybko, a my razem z nim. Czasami wydaje się nam, że choroba, jest czymś co nas nie dotyczy, że zawsze będziemy zdrowi. A gdy nagle się pojawia w naszym życiu? Jak reagujemy? Jaka siła może drzemać w człowieku, który będąc młodym, silnym, zabieganym nagle traci możliwość kontrolowania swojego ciała? Nie potrafi ruszyć ręką, nogą, często nie jest w stanie skorzystać z toalety, czy też samodzielnie zjeść posiłku. Gdzie jest ta granica naszej wytrzymałości w zmaganiu się z tą bezradnością, która nas uprzedmiatawia, odbiera może nawet w pewnym stopniu człowieczeństwo. Prezentacja ta opiera się głównie na przeżyciach młodej kobiety, która będąc młodą mężatką, matką, posiadającą własną firmę przeforsowuje swój organizm i w trakcie infekcji i rozwija się u niej GBS czyli Guillaina-Barrѐgo Syndrom. Aby lepiej zrozumieć jej sytuacje pragnę zwrócić uwagę na parę danych statystycznych.
Zespół Guillaina-Barrѐgo (z ang. GBS) jest to ostra nabyta polineuropatia o niejednorodnym obrazie klinicznym i etiologii. GBS u ok. 25% chorych może prowadzić do niewydolności oddechowej, istotna niepełnosprawność po przebyciu tej choroby występuje u ok. 20%, a przewlekła męczliwość u 60-70% chorych. Niestety mimo leczenia objawowego i immunoterapii śmiertelność w GBS wciąż wynosi 4-15%. Według różnych autorów wskaźnik zapadalności na GBS wynosi 1-4/100 000ludności na rok.
Relacje pacjentki z GBS ( na podstawie wywiadu i relacji z książki „Kto wyłączy mój mózg?” Joanny Opiat-Bojarskiej)
„Ktoś musi pracować, ktoś musi podać obiad… Więc idę do pracy. Nie mam przecież zapalenia płuc. To tylko grypa. Nie pierwsza i nie ostatnia. Nie mam czasu, żeby użalać się nad sobą. Na kaszel się nie umiera. Potrwa pewnie z tydzień ” Zacytowane słowa, są jednymi z pierwszych słów w książce napisanej przez pacjentkę z przebytym GBS. Możemy po nich odczytać, że bohaterka jest osobą, która zadaniowo podchodzi do swojego organizmu: zepsuł się to musimy naprawić i już lecieć dalej, zero czasu na rekonwalescencję bo szkoda czasu.
Jak wielu z nas z tak zwanym przeziębieniem biegnie do pracy, bo to przecież nic takiego, samo przejdzie a do pracy trzeba iść, obowiązki, pasja, rodzina. Nie myśli się o komplikacjach dopóki coś się nie wydarzy. Dla kontrastu bohaterka opisuje: „ – Siostro…- wołam coraz ciszej, łykając łzy. Na łóżku pod oknem budzi się sąsiadka. – Zadzwonić po pielęgniarkę? – Tak, poproszę – mówię zawstydzona. Przy moim łóżku też jest przycisk przywołujący pielęgniarkę. Zwisa koło poduszki. Nawet jeśli uda mi się złapać kabelek z przyciskiem, nawet jeśli dotknę ręką przycisku, to nie jestem w stanie go wdusić. A przecież do tego nie potrzeba dużo siły… Jestem beznadziejna. Mam siebie dość. Najprostsze czynności są dla mnie niewykonalne. Chciałabym, żeby to był tylko sen. Koszmar. Chciałabym przestać istnieć.” Choroba zmienia pewnego siebie człowieka w pozbawioną własnej wartości istotę, bezradną bezbronną. Nie potrafiącą odnaleźć się w nowej rzeczywistości.
Reakcje na chorobę bywają różne. U tej pacjentki mamy typowe podejście zadaniowe, choroba jest dla niej przeszkodą: „Wiem, że mam zbyt konsumpcyjne podejście do życia i do choroby: zespół Guillaina-Barrѐgo się nie podoba? Ha, ha! Nie mam na niego ochoty! A macie państwo może coś krótszego? Grypę? Zapalenie płuc? W ostateczności może być nawet ciąża”. W tym tekście możemy też wykryć nutkę zaprzeczenia, wyparcia choroby, ale w dalszej części książki jesteśmy w stanie zaobserwować jak pacjentka zaciska zęby i mimo tego, że to wszystko ją lekko przeraża to podejmuje walkę z własnymi słabościami i chce wyzdrowieć.
Pacjent w nowym środowisku często ma problem z adaptacją. Nie wie czego może się spodziewać po pielęgniarkach, czego one oczekują od niego a czego on od nich. Trochę niepokoju, złości, może wstyd w relacji, a przede wszystkim niepewność co będzie dalej – to towarzyszyło naszej pacjentce. Oto przykład takiej sytuacji: „Kobieta wygląda jak rzeźnik. Patrzy na mnie ze zdziwieniem. Nie widziałam jej wcześniej. Pewnie przyszła nowa zmiana pielęgniarek. – Pani boi się pójść sama? – Boję się, że upadnę, bo jestem trochę słaba. Babka bierze mnie mocno pod rękę i prowadzi do toalety….. – Zaraz po panią wrócę – rzuca i wychodzi. Siadam na kibelku. Coś jest nie tak. Nie mogę się ruszyć. Nie wstanę… Trudno. Może dla niej to nie będzie krępująca sytuacja. Dla mnie proszenie o pomoc w tak intymnej sytuacji jest okropnie bolesnym doświadczeniem. Ale jeśli nie poproszę o pomoc, prędzej czy później ktoś tu wejdzie i zobaczy mnie siedzącą z opuszczonymi spodniami. Jeśli poproszę, przyspieszę tylko to, co musi nastąpić. – Siostroooo! – wołam pielęgniarkę…..[pielęgniarka przychodzi] Stoi i patrzy się na mnie podejrzliwie przez kilkanaście sekund. Mnie, siedzącej na klozecie, sekundy rozciągają się w wieczność. Jestem bezradna i przerażona. Chwilę jej wahania interpretuję jako celowe znęcanie się nade mną. Stoi i cieszy się z mojego nieszczęścia” Opisana sytuacja pokazuje nam jak nieopatrznie może nas zrozumieć pacjent. Wiadome jest przecież to, że pielęgniarka nie była złośliwa tylko zastanawiała się jak odtransportować pacjenta z powrotem na sale, czy też jak taką czynność zrobić w miarę szybciutko i w jak najlepszym komforcie pacjenta, ale przerażony pacjent często bodźce odbiera jako zagrożenie, coś negatywnego, dlatego też musimy być bardziej uważne nawet na każdy gest.
Jak to właściwie jest? W ciągłym biegu, minimum snu, maksimum kawy bo jeszcze to trzeba zrobić czy tamto, a tu nagle kładą Cię do łóżka i nie jesteś w stanie obrócić się z boku na bok, podrapać się po nosie. Dosłownie nic. Co wtedy czujesz? Gniew, złość, agresje przede wszystkim na siebie, bo twoje ciało zawsze było na pełnych obrotach i musiało dawać radę – było silne, a teraz co?!! Awaria??!! Młodzi pacjenci z tego typu charakterem często tą złość przenoszą na relację pielęgniarka-pacjent, każdy nasz ruch, słowo może być tym nieadekwatnym, złym. Oto dowód: „ Denerwuję się, bo zupełnie nie rozumiem zasad panujących w szpitalu. Większość personelu jest niezadowolona ze swojej pracy. Niezadowolenie okazują oczywiście nam, pacjentom, nie swoim przełożonym. Traktują trafiających tu ludzi jak przykry obowiązek, zapominając często o poszanowaniu praw pacjenta czy zwykłej ludzkiej empatii.”
Takiej sytuacji nie można pozostawić bez interwencji, gdyż tak długo trwające negatywne nastawienie może opóźnić proces leczenia. Zespoły terapeutyczne z neurologii często są w stanie poradzić sobie i z takim problem: „Rehabilitantka wychodzi, ale nagle zatrzymuje się przy drzwiach. Patrzy się jeszcze raz na moje spuchnięte od kilkudniowego płaczu oczy. – Dziewczyno ja się boję, że nie dasz rady. Że w połowie leczenia się załamiesz… I wyszła. Co za baba? Kolejna taka w państwowej służbie zdrowia. Zero empatii. Współczucia. Chociaż to jakby grożący palec boży. Ja? Ja nie dam rady? – wkurzam się w myślach- Ja nie dam rady? Jeszcze mnie nie znasz, paniusiu! Jeszcze ci pokażę!” Nie było praktycznie innej możliwości aby zmotywować pacjentkę do niepoddawania się. Podejmuje ona rehabilitacje i coraz bardziej z każdym dniem stara się pokazać na jak wiele ją stać. Warto zwrócić uwagę na dwa Prawa Yerkesa Dodsona.
Pierwsze prawo brzmi: W miarę wzrostu natężenia motywacji sprawność działania wzrasta do pewnego poziomu, po czym zaczyna spadać, a przy bardzo wysokim natężeniu motywacji sprawność działania jest niska.
Natomiast drugie prawo informuje nas, że: W rozwiązywaniu zadania łatwego największą sprawność osiąga się przy wysokim poziomie motywacji, a w rozwiązywaniu zadań trudnych – przy niskim poziomie motywacji.
Każdy człowiek ma czasami gorsze a czasami lepsze dni, tak samo nasz pacjent, który na dodatek znajduje się w ekstremalnej sytuacji jaką jest choroba. Dla nas pielęgniarek po pewnym czasie szpital czy też inna placówka medyczna staje się drugim domem, nic nas tutaj nie dziwi, wiemy co, jak o której godzinie. Pacjenci natomiast wciąż nas badają i odkrywają na nowo – uczą się nas. Musimy im dać oprócz profesjonalizmu, poczucie bezpieczeństwa i godności. „ Jest mi niedobrze, chyba będę wymiotować. – Oj, nie przesadzaj, już kończę..Na pewno cię nie… Pielęgniarka nie zdążyła dokończyć zdania. Uprzedzałam, że będę wymiotować… Stało się. – Ojej, a właśnie cię przebrałyśmy! – martwi się pielęgniarka, patrząc na wymiociny na pidżamie. Podziwiam ją. Ja bym rzuciła wszystko i wyszła się zrelaksować. Ona przebiera mnie i stara się być dowcipna. – Mogę teraz poprosić o podanie tabletki na sen i soczku do picia? – Oczywiście. Jak miło być pod taką opieką”. Ostatni cytat pokazuje nam jak sama atmosfera stwarzana wokół pacjenta może pozytywnie wpłynąć na naszą relację.
Każdy pacjent jest inny, tak samo każda pielęgniarka, więc każde z nas powinno się wiele od siebie nawzajem nauczyć. W książce „Kto wyłączy mój mózg?” Joanny Opiat-Bojarskiej jest opisana niesamowita walka z chorobą, ale także relacja z pobytu w szpitalu jako nowego środowiska. Ludzie, sprzęty, pozostali pacjenci – wszystko jest inne niż w świecie „bez chorób”.
Warto słuchać pacjentów aby móc lepiej z nimi współpracować i osiągać lepsze rezultaty.
Autor: dr n. o zdr. Joanna Harzowska-Szczygieł
Bibliografia:
- Grygorczuk S., Zajkowska J., i WSP. Zespół Guillaina-Barrѐgo – związek z czynnikami zakaźnymi. Neurologia i Neurochirurgia Polska 2005; 39,3:230-236
- Hughes RA, Wijdicks EF, Barohn R, et al. Practice parameter: Immunotherapy for Guillaina-Barrѐ syndrome. Report of the Quality standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology 2003; 61:736-740
- Kwieciński H. Intensywna terapia w zespole Guillaina-Barrѐ. Medycyna po Dyplomie (wyd. IV, specjalne) 2002: 58-60
- Lipowska M., Kwieciński H., Zespół Guillaina-Barrѐgo. Przew Lek 2006;9:59-65.
- Opiat-Bojarska J., Kto wyłączy mój mózg? Zysk i S-ka, Poznań 2011
