Miłość, szacunek, zaufanie, szczęśliwe małżeństwo i czas oczekiwania na pierwsze, ukochane dziecko. Matka już czuje pierwsze kopnięcia maluszka. Razem z tatusiem wymyślają dziecku imię i snują plany na przyszłość. Czy to będzie chłopiec, czy dziewczynka? Kim będzie w przyszłości? Jakie będzie miało talenty?
Nadchodzi czas porodu. Tata niecierpliwie czeka za drzwiami. Pierwszy stłumiony krzyk maluszka i zaniepokojone twarze lekarzy, którzy szybko wybiegają z dzieckiem na inną salę. Na świat przychodzi chore, niepełnosprawne maleństwo z wodogłowiem, przepukliną mózgowo-rdzeniową, z dziecięcym porażeniem mózgowym, z zespołem Downa lub z innym balastem utrudniającym mu życiowy start. Sama choroba dziecka nie jest tak trudna do zniesienia jak atmosfera panująca wokół niej.
Oto wypowiedź jednej z matek, która urodziła dziecko z wadą genetyczną „Leżałam w szpitalu wyczerpana, lecz szczęśliwa, wraz z innymi matkami, niecierpliwie czekając na pierwsze karmienie. Nie przyniesiono mi jednak córeczki. Nieoczekiwanie zostałam przeniesiona do pustej sali na oddziale septycznym. Mimo lat , jakie upłynęły od tamtego czerwca, czuję nadal lęk, ból i niechęć do opisywania tamtych przeżyć. Do mojej sali weszła pani ordynator w asyście lekarzy, by mnie poinformować, że Cecylka ma prawdopodobnie zespół Downa. Pani ordynator rzuciła pytanie: „Dlaczego pani nie zrobiła badań?”
Jednej z matek lekarz po półtorarocznej diagnostyce prostymi słowami powiedział: „Pani dziecko ma dziecięce porażenie mózgowe czterokończynne spastyczne, będzie najprawdopodobniej leżące, ma znikome szanse na to, żeby samo chodziło, siedziało, jadło i żeby kiedykolwiek powiedziało: Mama. Na tę chorobę nie ma lekarstwa, może pomóc tylko długotrwała i wyczerpująca rehabilitacja”.
Historia każdej z tych diagnoz jest różna, każda rodzina jest inna i radzi sobie z problemem choroby i cierpienia w różnoraki sposób. Każda z tych osób po usłyszeniu diagnozy odczuła ogromną, bolesną, nieodwracalną stratę. Czuła się w impasie, w którym pojawiły się takie emocje jak: smutek, rozpacz, litość, żal, złość, wściekłość, poczucie winy. Ciężka choroba czy też niepełnosprawność jest czynnikiem wywołującym w rodzinie poważny kryzys. Zmianie ulega dotychczasowy system wartości, rytm życia, wykonywane zadania i pełnione role, zachodzi konieczność przeorganizowania wielu spraw. Najważniejsze jest to, aby rodzina poradziła sobie z lękiem, żalem, bezsilnością, niepewnością, fizycznym i emocjonalnym przeciążeniem. Dystress będący wynikiem rozpoznania choroby i ustalenia diagnozy może być wyraźnie łagodzony przez wsparcie społeczne otrzymane od bliskich osób i profesjonalistów.
Warto więc zastanowić się w jaki sposób przekazać rodzinie diagnozę. Czynnikami mogącymi ułatwić to zadanie są:
- rozmowa umożliwiająca rodzicom uzewnętrznienie emocji, lęków i obaw;
- akceptacja tego, co się dzieje w sercach i umyśle rodziców, ich ambiwalencji wobec dziecka, personelu medycznego i przyszłości;
- wyjaśnienie możliwych przyczyn choroby ich dziecka, pozwalające uchronić dziecko a czasami nawet i rodziców przed nieuzasadnionym poczuciem winy;
- informacje dotyczące możliwego leczenia czy opieki, wskazanie adresów osób i instytucji, które mogą być w tej sytuacji pomocne.
Często pojawia się problem dawania nadziei w sytuacji, gdy przewidujemy, że stan dziecka rokuje nikłe szanse na poprawę. Przeprowadzając wywiad z matką mającą niepełnosprawną córkę z dziecięcym porażeniem mózgowym, zapytałam ją o tą kwestię. Po zastanowieniu powiedziała, że lekarze nie dali jej nadziei, ale dali jej wiarę, w to, że ciężką pracą, samozaparciem i miłością do dziecka jest w stanie wypracować pewną poprawę u niego. Zgadzam się – pozwólmy matkom uwierzyć we własne siły i w to, że ich dzieci są wyjątkowe i tak naprawdę mogą jeszcze – dzięki wsparciu ze strony rodziny – wiele rzeczy osiągnąć.
W jednej z książek matka tak opisuje swoje spotkanie z lekarzem: „Byłam w sali razem z innymi, moje dziecko też. Pierwsza noc. Wszyscy spali, a ja płakałam. Czułam się gorsza. Rano pani doktor złożyła wizytę. Przytuliła moje dziecko na oczach innych matek i powiedziała: „Jaka ona śliczna”. Powiedziała też, że „wczorajsze podejrzenia potwierdzają się, ale z tym da się żyć. Będzie Pani z niej dumna”. Starałam się być opanowana, wesoła i pełna życia. Taka byłam potrzebna mojej córeczce. Na sali nikt się nawet nie domyślał, że moje dziecko jest upośledzone.” Stan psychiczny matki jest w pewnym stopniu zależny od umiejętności podejścia lekarza do matki. Matka dla dziecka jest całym światem i dlatego to ona ma wpływ na dalszy przebieg choroby.
Obszerne badania przeprowadzone przez R. J. Thompson w latach dziewięćdziesiątych nad procesem adaptacji matek do tego, że ich dzieci cierpią na przewlekłe choroby wskazały, że 50 – 65% kobiet dobrze przystosowało się do sytuacji choroby swojego dziecka, natomiast 40 – 35% wykazało złą adaptację. Przystosowanie to zależy w dużej mierze od otrzymanego wsparcia społecznego, harmonii w życiu małżeńskim, otwartej komunikacji w rodzinie, zasobów finansowych, strategii zaradczych, dysfunkcji rozwojowych dziecka, wieku rodziców oraz skuteczności leczenia.
W przypadku niezaakceptowania stanu chorobowego dziecka możemy dostrzec np. następujące sytuacje życiowe : „Matka unika kontaktów z matkami innych niemowląt, stara się nie chodzić do parku, gdzie może je spotkać, przeżywając w samotności swój ból – sromotę i upokorzenie. Życie stało się klęską: nie stać mnie było na urodzenie normalnego dziecka i z tego powodu macierzyństwo jest czymś podejrzanym. Nie wypada mi się śmiać, nie uchodzi , abym mogła kolorowo się ubierać i w ogóle zwracać na siebie uwagę, moje zachowanie nosi znamiona żałoby po utraconej bezpowrotnie dumie(…)”.
Bardzo często matki muszą zmagać się z pogardą teściowej, ucieczką męża, zaproszeniem przyjaciółek typu „przyjdź koniecznie, ale bez dziecka”. W wielu miejscach osoby niepełnosprawne przeszkadzają.
Ważne jest, aby matka odnalazła w sobie tę wewnętrzną siłę i nie dystansowała się do tej ogromnej miłości będącej pomiędzy nią a jej dzieckiem.
„W takich miejscach jak ta kawiarnia ludzie zwykle odwracają od nas wzrok, starają się nie patrzeć. Kiedyś jakaś pani pogratulowała mi odwagi. A dla mnie to nie była żadna odwaga. Maciek jest moją miłością i dumą, nie wiem czemu miałabym to ukrywać.”
Właśnie w tym momencie warto rozważyć czy współczucie jest potrzebne i w jaki sposób może być odebrane. Rodzice dzieci niepełnosprawnych czasami bywają spragnieni współczucia i uznania, ale nie są w stanie zaakceptować troski połączonej z negacją wartości życia ich dziecka. Miłość macierzyńska jest siłą napędową, sprawiającą, że matka odkrywa w sobie ogromne pokłady energii.
Często rehabilitacja dziecka wymaga dużej i intensywnej pracy fizycznej np. wsadzania na konia do hipoterapii, wykonywania ćwiczeń. Matki nadwerężają kręgosłup, przeciążają stawy a mimo tego nie czują w tym momencie bólu, bo najważniejsze dla nich jest dziecko. Badania ukazują, że u 20% opiekunów rozwija się poważna choroba somatyczna. A co się stanie gdy matka przez swoją chorobę nie będzie w stanie opiekować się swoim dzieckiem? Tego właśnie boją się one najbardziej.
Rodzice wraz z dzieckiem są w stanie wypracować pewne optimum stanu zdrowia. Pomimo tego, że córka/syn osiągają pełnoletność, często wymagają opieki osoby drugiej.
Problemem, który dość często pojawia się, gdy te dzieci „dorosną” jest poczucie winy i wstydu. Bierze się ono z tego, że dziecko jest przekonane, że jego choroba to przyczyna wszelkich problemów w życiu rodzinnym oraz przeszkoda w realizacji wielu wartości, celów i zadań. Dzieje się tak wtedy ,gdy choroba jest rozumiana przez rodziców jako nieszczęście, ciężar i ich osobista klęska życiowa, same zaś dzieci są przepełnione żalem, bezradnością i przygnębieniem. Badania komparatystyczne, które dotyczyły zdrowia psychicznego rodziców dotkniętych mukowiscydozą, przepukliną oponowo-rdzeniową, mózgowym porażeniem dziecięcym oraz chorobami nowotworowymi, ukazały, że najczęściej cierpią oni na zaburzenia depresyjne i lękowe. Stany depresyjne częściej pojawiały się u matek niepracujących, poświęcających wiele czasu choremu dziecku niż pracujących. Często też rodzice borykają się z pytaniem: „Co będzie, gdy nas już zabraknie lub, gdy zabraknie nam sił. Kto nam wtedy pomoże? Czy aby na pewno tak ma wyglądać szczęśliwa rodzina? Jeśli nie, to zastanówmy się, co można zmienić w takiej sytuacji?”
Matka i dziecko oraz reszta rodziny zmagają się z sytuacją trudną, z sytuacją choroby, cierpieniem, bólem. Mama wykonuje czynności rehabilitacyjne, stosując np. metodę Volty, poprzez którą zadaje swojemu dziecku ból. A małe dziecko nie rozumie, dlaczego ona to robi. Pamiętajmy, że dziecko przewlekle chore to normalne dziecko będące w sytuacji anormalnej. Potrzebuje takiej samej rodziny jak dziecko zdrowe, dlatego tak ważne jest jej sprawne funkcjonowanie.
Pojawia się więc pytanie: „Co zrobić aby umocnić więzy rodzinne, zmniejszyć albo nie dopuścić do cierpienia i zapewnić zarówno matce jak i dziecku odpowiednią atmosferę uczuciową?”
Cele działań personelu medycznego, terapeuty i członka społeczeństwa to:
- udzielenie stosownych informacji;
- rozładowanie niepożądanych napięć;
- wzmocnienie wiary pacjenta (drugiej osoby) we własne siły i możliwości.
Aby móc te cele osiągnąć, należy:
- skupić uwagę na osobie, której się pomaga;
- stworzyć klimat zaufania;
- wzajemnie się akceptować;
- okazywać ciepło emocjonalne i wykazywać zdolność do empatii.
Matka chorego, niepełnosprawnego dziecka ujęłaby to tymi słowami:
- pamiętaj, że dziecko jest częścią mnie i mimo kryzysów kocham je ponad wszystko;
- nie użalaj się nad moim losem, nie opłakuj go i tak jest mi wystarczająco trudno, twoja litość nie jest do niczego potrzebna;
- uśmiech sprawia, że dzień staje się bardziej przyjazny;
- pomóż mi zrozumieć to, czego jeszcze nie jestem w stanie pojąć, nie krytykuj tylko naucz mnie, jak radzić sobie z nowymi trudnościami;
- bądź ze mną szczery, nie unikaj rozmów, bądź prawdziwy, nie udawaj, nie wkładaj maski;
- pomóż mi odkryć najlepszą drogę dla rozwoju mojego dziecka;
- bądź, proszę człowiekiem, przecież wiem, że nie jesteś Bogiem i cudu nie sprawisz, ale sama obecność i sama chęć jest dla mnie czymś wspierającym.
Spójrzmy teraz na chore niepełnosprawne dziecko, które oprócz zdrowia ma jedno wielkie marzenie: „Jestem chora, wiem. Czasami widzę jak mama się martwi, smuci i cierpi, gdy ćwiczeniami zadaje mi ból. Najbardziej lubię ją wtedy gdy jest uśmiechnięta. Wtedy i dla mnie świeci słońce.
Proszę spraw aby i dla niej słońce świeciło dość często…”
Tak ten uśmiech zależy od Ciebie i Twojej postawy. Proponuję zastanowić się nad tym jak sprawić, aby na twarzach tych wyjątkowych rodziców i dzieci pojawiał się on częściej.
Autor: dr n. o zdr. Joanna Harzowska-Szczygieł
Bibliografia:
- Marie-Helene Mathieu i Jean Vanier: Nigdy więcej sami. Wydawnictwo JAK, Kraków 2014
- Fundacja Hipoterapia – na rzecz rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych: Moje niepełnosprawne dziecko – droga do samodzielności. Kraków 2015
- Małgorzata Sekułowska: Problematyka funkcjonowania rodzin dzieci niepełnosprawnych. Teraźniejszość – Człowiek – Edukacja. Nr 1(01). Uniwersytet Wrocłąwski 1998
- Joanna Harzowska-Szczygieł: Wywiad z rodzicami dzieci niepełnosprawnych z Wspólnoty Wiary i Światło, Kraków 2013